صفورا عبدالملکی یکی از بیماران مبتلا به “ای بی” در یکی از روستاهای توابع تویسرکان است. چهار تن از اعضای خانواده هشت نفره او به بیماری “ای بی” مبتلا است. این در حالی است که دو فرزند و پدر این خانواده به کرونا مبتلا شده‌اند.
وی گفت که وضعیت جسمانی و بیماری او را ناپایدار کرده است و مشکلات معیشتی آنها چند برابر شده است.
صفورا افزود: “پدرم به کرونا مبتلا شد، چهارده روز در خانه بود. مسن است. حدودا ۹۰ سال سن دارد. بعد از ۱۴ روز که قرنطینه شد خواستیم به سر کار برود. پول نداریم. ولی کجا برود؟ پدرم گفت که کار نیست. از کار افتاده است اما مجبور هستیم. اما الان مجبور هم باشد نمی‌تواند به سر کار برود. هزینه زندگی ما با یارانه بهزیستی تامین می‌شود. این یارانه ۱۵۰ هزار تومان است. به کجا می رسد!”
این بیمار ادامه داد: “من هم حالم عمومی خوبی ندارم، رفتم بیمارستان و گفتند مبتلا به کرونا شده‌ام. اولین بار که رفتم بیمارستان و تشخیص دادند که کرونا دارم، گفتند که اگر می‌توانی به خانه برو، استراحت کن و ما به تو کپسول اکسیژن می‌دهیم. با کپسول اکسیژن به خانه آمدم. اما پس از دو روز آمدند و آن را بردند. تنها دو روز در خانه کپسول اکسیژن داشتم. لرزها و تنگی نفس شدید پیدا کردم. وقتی اکسیژن را بردند، حالم بد شد. البته هم من و هم خواهرم که حالمان بد بود، نمی‌دانستیم به خاطر زخم‌ها است یا کرونا. ولی بعد از اینکه لرز شدید پیدا کردم دوباره به بیمارستان رفتیم. اما باز بستری نشدم و گفتند که به قرنطینه برویم. فقط داروها را به ما دادند”.
وی تصریح کرد: “داروهایش را خودمان خریدیم. ۵۰ هزار تومان پول داروها شد. دکترم گفت که ماسک بزنم در خانه. یک روز ماسک زدم ولی فردا به حدی احساس خفگی داشتم که صرف نظر کردم. احساس خفگی شدید داشتم. انگار یک چیزی در گلوم مانده باشد. هر چقدر آب خوردم فایده نداشت”.
فردایش برادرم مرا به دکتر دیگری برد. دکتر گفت باید سی تی اسکن بدهی. برای آن هم ۴۰ هزار تومان دادیم. دکتر سی تی اسکن را دید و گفت باید بستری بشوم. گفت خیلی دیر آمده‌ای. بعد از آن ده روز بستری شدم. الان در حال قرنطینه در خانه هستم”.
در ادامه این گزارش آمده است، پدر این خانواده حدود ۹۰ سال و مادر ۸۰ سال دارد. فرزندان این خانواده سه دختر و یک برادر هستند. درآمد آنها تنها مستمری ماهانه بهزیستی به مبلغ ۱۵۰ هزار تومان است. یعنی ۶۰۰ هزار تومان برای چهار بیمار ای بی. از آنجا که این بیماری نتوانست در لیست بیماری های خاص قرار بگیرد، به غیر از کمک های خیرخواهانه که ممکن است تعلق داده شود، هزینه درمان و زندگی با یک بیماری پرخرج برعهده خودشان است.
قابل تذکر است “ای بی” یک بیماری ارثی است. در بافت‌های پوست و غشای مخاطی، تاول‌های خون‌ریزی دهنده ایجاد می کند و یک بیمار “ای بی” به سختی می تواند به مدرسه یا محل کار برود، زیرا تنها پوشیدن لباس و کمی خراشیدگی می تواند شروع زخم و عفونت در سطح پوست آنها باشد. رکنا 5 مرداد
